Erstens:
Es geht das Gerücht um, dass wir eine “Tochtergesellschaft” von irgendeinem Verein sein sollen.
Dem widerspricht der EHX e.V.!
Der EHX e.V. ist von den zuständigen Ämtern und Behörden als gemeinnützig, und förderungswürdig anerkannt.
Zweitens:
Von einigen wird behauptet, dass die Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bei Erwachsenen und Kindern das Gleiche sei.
Beim internationalen Meeting in Vancouver, September 2005 an dem der EHX e.V. durch die 1. Vorsitzende, begleitet von zwei Professoren, teilgenommen hatte, ist von ärztlicher Seite allerdings genau das Gegenteil ausgesprochen worden.
Wer weiterhin etwas anderes behauptet, sollte sich besser informieren, und die Patienten nicht länger verunsichern.
Es werden leider viele Fehlinformationen an betroffene Erwachsene weitergegeben, weil man sich mit der Thematik bei jungen Erwachsenen und Erwachsenen einfach nicht genug auskennt.
Als Selbstbetroffene sehe ich die Gefahr für den/die Patienten darin, dass er durch Fehlinformationen zu lange benötigt eine genaue Diagnose und die vielleicht damit verbundene Therapieeinleitung. Nicht jeder Patient muss behandelt werden, dass sollte an dieser Stelle einmal erwähnt werden. Das hängt allerdings von verschiedenen Faktoren ab. Hier sollte spätestens jetzt erkannt werden, wie wichtig der Kontakt mit uns ist, denn jeder Patient benötigt, dass weiß man aus eigener Erfahrung, zumindest eine Diagnose für die Psyche, die auf jeden Fall eine Rolle spielt.
Der Verein hat einen Beirat, bestehend aus 35 Professoren und Ärzten über ganz Deutschland verteilt, um Hilfesuchenden helfen zu können.
Wir bitten die Betroffenen, ganz gleich welches Alter man hat, die voraus gegangen Sätze gut zu lesen und zu berücksichtigen.
Nehmen Sie dringend den Kontakt mit uns auf!
So kann auch das erste weltweite Register, dass durch den EHX e.V. ins Leben gerufen wurde noch effizienter ausgebaut werden.
Wir können mit ruhigem Gewissen behaupten, dass der EHX e.V. die größte Anlaufstelle für Betroffene in Deutschland ist.
Unsere Botschaft an Betroffene:
Springt über euren Schatten und meldet euch. Es tut wirklich nicht weh und man ist auf einmal gar nicht mehr allein mit seiner Erkrankung.
Mit freundlichem Gruß
Dagmar Kauschka
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