LCH-Register

Symposium „Langerhans-Zell-Histiozytose“ im Jugend- und Erwachsenenalter

admin — Fri, 02 Apr 2010 16:29:16 +0000

Einladung für Freitag, den 7. Mai 2010,
im Mövenpick Hotel Essen

Sehr geehrte Kollegin, sehr geehrter Kollege,
sehr geehrte Damen und Herren!

Wir, der Beirat sowie der Vorstand des EHX e.V., möchten Sie hiermit herzlich zur oben genannten
Veranstaltung einladen.

Die Langerhans-Zell-Histiozytose ist eine Interdisziplinäre Herausforderung und betroffene LCHPatienten
benötigen das Interesse von Kliniken und Ärzten.

Als Anlage überreichen wir Ihnen entsprechende Unterlagen zur Anmeldung und würden uns freuen,
Sie in Essen zur Veranstaltung begrüßen zu dürfen.

Bitte geben Sie den Hinweis, zur Veranstaltung, an entsprechende Personen weiter.
Sollten Sie mehr Formulare benötigen lassen Sie es uns wissen.

Um Ihnen weitere Unterlagen zu kommen zulassen, wenden Sie sich bitte an Frau Dagmar
Kauschka. Gern werden wir Ihnen per E-Mail, oder über den Postweg, weiteres Material zur
Verfügung stellen.

Unterstützt wird die Veranstaltung durch: Allbau AG, AMGEN GmbH, MSD Sharp & Dome GmbH,
Roche Pharma AG, und RWE Rheinland-Westfalen Netz AG.

Wir bedanken uns bei den Unternehmen für die Unterstützung.

Es würden uns freuen Sie begrüßen zu dürfen.

Mit freundlichen Grüßen
Dagmar Kauschka
1. Vorsitzende

Flyer zum Symposium Fax-Rückantwort

Neues Bild im Bereich Knochenbefall!

admin — Sun, 28 Mar 2010 11:05:38 +0000

Für den Bereich “Knochenbefall” ist ein Bild hinzugekommen:

Kiefer ist an drei Stellen von Nekrosen betroffen, links, Mitte und rechts.
Zur Verfügung gestellt von einem EHX-Mitglied.

LCH A1 Studie nun endgültig geschlossen

admin — Thu, 24 Sep 2009 15:01:46 +0000

LCH A1 Studie für betroffene Erwachsene ist nun endgültig geschlossen worden!

Das internationale Meeting zur Histiozytose fand in diesem Jahr in Bilbao, Spanien, statt.
Der EHX e.V. war durch Prof. Fichter und Frau Kauschka vertreten.

Seit 2004 lief die o.g. Study, die durch einen Kinderarzt konzipiert wurde, und der EHX e.V. hatte diese Study für Deutschland finanziert.

Der Vorstand des EHX e.V. stand den Ein- und Ausschlusskriterien seinerzeit schon skeptisch gegenüber und befanden diese als zu streng. Letztendlich haben sich die damals angemeldeten Zweifel bestätigt.

Die Resonanz und Einbindung für betroffene war weltweit so gering und hat keinerlei Ergebnisse hervor gebracht, dass man sich nun entschlossen hat, die Study zu schließen. Der Aufwand war einfach zu groß und gebracht hat es für uns Erwachsene mit LCH leider gar nichts.

Der EHX e.V. wird in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat, nach bisherigen Erkenntnissen im kommenden Jahr eine neue Study in Betracht ziehen.

Lesen Sie mehr auf der Internetseite www.ehx-ev.de

Oder setzen Sie sich mit dem Vorstand des EHX e.V. in Verbindung.

Starkalender für den guten Zweck!

admin — Tue, 11 Aug 2009 14:46:40 +0000

Sie können unser Forschungsprojekt durch den Erwerb des Kalenders unterstützen!

“Wir wollen helfen!” sagte Sabine und setzte das gesprochene Wort in die Tat um.

Es gibt den Kalender nun mit Unterschriften von Künstler die bei der Benefizveranstaltung am 12.09.2009 dabei waren.

Was hilfreiche Menschen sich haben einfallen lassen, schaut euch bitte hier selber an:

Bild vom Anhang einfügen und Internetadresse: http://www.stars-for.me

Es wird Zeit in die Forschung zu gehen!

admin — Thu, 23 Apr 2009 16:33:54 +0000

„Kamera läuft“ hieß es bei strömenden Regen, als die Dreharbeiten zum Werbespot für den EHX e.V. begannen. Der Verein will auf die fehlende Forschung nach Medikamenten gegen die seltene Erkrankung Langerhans-Cell-Histiozytose hinweisen. Für die angestrebte Forschung werden dringend Gelder benötigt. Mehr Informationen gibt es direkt auf der Homepage : www.ehx-ev.de

Kommentar von Dagmar Kauschka

Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH)

admin — Sun, 11 Jan 2009 16:35:55 +0000

Hämophagozytose im Knochenmark.

HLH - Ein angeborener oder erworbener Immundefekt

Die HLH stellt eine schwere, z.T. lebensbedrohliche Erkrankung dar, die durch eine überschiessende, aber ineffektive Immunantwort charakterisiert ist. Die Hauptsymptome sind anhaltendes Fieber, Hepatosplenomegalie und Zytopenie. Darüberhinaus kommen neurologische Symptome wie Krampfanfälle oder Hirnnervenlähmungen, Ikterus, Lymhknotenschwellungen oder Exantheme vor. Typische Laborbefunde sind Erhöhung von Triglyceriden, Transaminasen, Bilirubin, Ferritin, LDH und löslichem Interleukin2-Rezeptor sowie eine Hypofibrinogenämie. Die namensgebende Hämophagozytose im Knochenmark (s.Bild) kann zu Beginn oder auch im weiteren Verlauf der Erkrankung fehlen. Die Symptome sind nicht spezifisch.

[ mehr Infos... ]

Fragebögen nur noch auf Anfrage…

admin — Thu, 04 Dec 2008 10:21:41 +0000

Ab sofort können die Fragebögen zur Einbindung von Patienten in das LCH-Register nicht mehr direkt heruntergeladen werden!

[ mehr Infos... ]

2. Benefizgala zugunsten des EHX e.V. am 18. Oktober 2008

admin — Mon, 27 Oct 2008 13:19:06 +0000

Bereits zum 2. Mal veranstaltete der EHX e.V. seine Benefizgala im Steeler Stadtgarten, um dringend benötigte Gelder für die Erforschung der Histiozytose im Erwachsenenalter zu sammeln. Mit vielen bekannten Unterhaltungskünstlern, einem bunten Rahmenprogramm und einer großen Tombola war die Benefizgala ein Erfolg.

(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)

Herzlichen Dank an Christian Keller und allen Spendern & Sponsoren, die sich für den EHX e.V. bisher eingesetzt haben.

Wir uns auf die Zusammenarbeit, mit Christian Keller und allen Sponsoren die uns in 2008 zur Seite gestanden hatten.

“Gemeinschaft gibt Kraft”!

Der Vorstand des EHX e.V.

Neue Bilder!

admin — Thu, 17 Jul 2008 05:52:09 +0000

Für die Bereiche “Knochenbefall” und “Lungenbefall” ist je ein Bild hinzugekommen:

Langerhans-Cell-Histiozytose (eosinophiles Granulom) linker Ellenbogen nach Strahlentherapie.

Quelle: EHX Patient

Umwandlung des Lungenparenchym in Lungenfibrose durch pulmonale Histiozytose.

Quelle: EHX-Patient

Der EHX e.V. zu Gast beim Bürgermeister

admin — Sat, 21 Jun 2008 12:21:24 +0000

(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)