LCH-Register

Bekannte Künstler treten für die Erforschung der LCH im Erwachsenenalter ein!

Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte!
Dagmar Kauschka, die in diesem Jahr selbst keine Benefizveranstaltung organisieren kann, da sie sich aus Krankheitsgründen einer aggressiven Chemotherapie unterziehen muss, hat einen eifrigen Helfer gefunden, der die Organisation für die o.g. Benefizveranstaltung in die Hand genommen hat.

Volker Katzmarczyk auch bekannt als “Katze & Co” ist eifrig mit der Organisation beschäftigt. Katze & Co setzen sich zusammen aus Susanne ehem. Coversängerin von den bekanntesten Deutschen Bands und “Katze” dem Gitarristen und Sänger der DDR-Kultband “Panta-Rei”, später “KARAT“. “Ãœber sieben Brücken“, war damals der berühmteste Song von KARAT, der mir gerade einfällt.

Welche Künstler sind noch dabei:
Silvan Pierre Leirich (RTL - Alles was zählt), Katze & Co, Teddy Basked, Marc de Muti, Tina Rainford, Ellen Obier sowie Esther Filly. Vielleicht kommen noch ein paar Künstler hinzu, dass wird sich zeigen.
Die genaue Uhrzeit, der Eintrittspreis und wo ein Kartenvorverkauf stattfindet werden wir demnächst mitteilen können.

Klicken Sie hier um mehr Informationen über die Künstler zu erfahren!

Wer jetzt schon Interesse an der Benefizveranstaltung, am 12.09.2009 hat, kann natürlich den Kontakt auch jetzt schon, mit Dagmar oder Volker, aufnehmen.
Bitte geben Sie das Stichwort: “Walsrode” an, wenn Sie uns kontaktieren. Ganz gleich ob per e-mail, per Post oder per Fax.

Weitere Informationen demnächst!

„Kamera läuft“ hieß es bei strömenden Regen, als die Dreharbeiten zum Werbespot für den EHX e.V. begannen. Der Verein will auf die fehlende Forschung nach Medikamenten gegen die seltene Erkrankung Langerhans-Cell-Histiozytose hinweisen. Für die angestrebte Forschung werden dringend Gelder benötigt. Mehr Informationen gibt es direkt auf der Homepage : www.ehx-ev.de

Kommentar von Dagmar Kauschka

Hämophagozytose im Knochenmark.

HLH - Ein angeborener oder erworbener Immundefekt

Die HLH stellt eine schwere, z.T. lebensbedrohliche Erkrankung dar, die durch eine überschiessende, aber ineffektive Immunantwort charakterisiert ist. Die Hauptsymptome sind anhaltendes Fieber, Hepatosplenomegalie und Zytopenie. Darüberhinaus kommen neurologische Symptome wie Krampfanfälle oder Hirnnervenlähmungen, Ikterus, Lymhknotenschwellungen oder  Exantheme vor. Typische Laborbefunde sind Erhöhung von Triglyceriden, Transaminasen, Bilirubin, Ferritin, LDH und löslichem Interleukin2-Rezeptor sowie eine Hypofibrinogenämie. Die namensgebende Hämophagozytose  im Knochenmark (s.Bild) kann zu Beginn oder auch im weiteren Verlauf der Erkrankung fehlen. Die Symptome sind nicht spezifisch.

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Ab sofort können die Fragebögen zur Einbindung von Patienten in das LCH-Register nicht mehr direkt heruntergeladen werden!

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Bereits zum 2. Mal veranstaltete der EHX e.V. seine Benefizgala im Steeler Stadtgarten, um dringend benötigte Gelder für die Erforschung der Histiozytose im Erwachsenenalter zu sammeln. Mit vielen bekannten Unterhaltungskünstlern, einem bunten Rahmenprogramm und einer großen Tombola war die Benefizgala ein Erfolg.

(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)

Herzlichen Dank an Christian Keller und allen Spendern & Sponsoren, die sich für den EHX e.V. bisher eingesetzt haben.

Wir uns auf die Zusammenarbeit, mit Christian Keller und allen Sponsoren die uns in 2008 zur Seite gestanden hatten.

“Gemeinschaft gibt Kraft”!

Der Vorstand des EHX e.V.

Für die Bereiche “Knochenbefall” und “Lungenbefall” ist je ein Bild hinzugekommen:

Langerhans-Cell-Histiozytose (eosinophiles Granulom) linker Ellenbogen nach Strahlentherapie. Quelle: EHX Patient

Umwandlung des Lungenparenchym in Lungenfibrose durch pulmonale Histiozytose. Quelle: EHX-Patient

(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)

Ab sofort ist auch der Fragebogen für Hautbefall online verfügbar!

Bitte denken Sie auch bei diesem Fragebogen daran, dass der Basisfragebogen IMMER ausgefüllt werden muss um eine vollständige Bearbeitung bzw. Aufnahme zu garantieren!

(Ein Bericht/Film des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Dagmar Kauschka hat seit vielen Jahren eine sehr seltene Krebserkrankung, die unter den Name Histiozytose X oder auch Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bekannt ist. Auf Grund der Tatsache, das betroffene Menschen oft alleine mit dieser Krankheit stehen, entschließt sie sich 1999 einen Selbsthilfeverein zu gründen. Weitere Informationen gibt es auf der Homepage : www.ehx-ev.de

… und so geht LCH-Register.de - wenn auch ein paar Std. VOR dem 01. Mai - im neuen “Frühlings-Kleid” online!

Hier und da sind noch ein paar Schönheitsreparaturen zu machen und kleinere Fehler sind nicht ganz auszuschliessen!

Gerne nehmen wir Ihre Hinweise/Anregungen zur neuen Homepage entgegen!

MfG
LCH-Webmaster