LCH A1 Studie für betroffene Erwachsene ist nun endgültig geschlossen worden!
Das internationale Meeting zur Histiozytose fand in diesem Jahr in Bilbao, Spanien, statt.
Der EHX e.V. war durch Prof. Fichter und Frau Kauschka vertreten.
Seit 2004 lief die o.g. Study, die durch einen Kinderarzt konzipiert wurde, und der EHX e.V. hatte diese Study für Deutschland finanziert.
Der Vorstand des EHX e.V. stand den Ein- und Ausschlusskriterien seinerzeit schon skeptisch gegenüber und befanden diese als zu streng. Letztendlich haben sich die damals angemeldeten Zweifel bestätigt.
Die Resonanz und Einbindung für betroffene war weltweit so gering und hat keinerlei Ergebnisse hervor gebracht, dass man sich nun entschlossen hat, die Study zu schließen. Der Aufwand war einfach zu groß und gebracht hat es für uns Erwachsene mit LCH leider gar nichts.
Der EHX e.V. wird in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat, nach bisherigen Erkenntnissen im kommenden Jahr eine neue Study in Betracht ziehen.
Lesen Sie mehr auf der Internetseite www.ehx-ev.de
Oder setzen Sie sich mit dem Vorstand des EHX e.V. in Verbindung.
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Sie können unser Forschungsprojekt durch den Erwerb des Kalenders unterstützen!
“Wir wollen helfen!” sagte Sabine und setzte das gesprochene Wort in die Tat um.
Es gibt den Kalender nun mit Unterschriften von Künstler die bei der Benefizveranstaltung am 12.09.2009 dabei waren.
Was hilfreiche Menschen sich haben einfallen lassen, schaut euch bitte hier selber an:
Bild vom Anhang einfügen und Internetadresse: http://www.stars-for.me
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„Kamera läuft“ hieß es bei strömenden Regen, als die Dreharbeiten zum Werbespot für den EHX e.V. begannen. Der Verein will auf die fehlende Forschung nach Medikamenten gegen die seltene Erkrankung Langerhans-Cell-Histiozytose hinweisen. Für die angestrebte Forschung werden dringend Gelder benötigt. Mehr Informationen gibt es direkt auf der Homepage : www.ehx-ev.de
Kommentar von Dagmar Kauschka
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HLH - Ein angeborener oder erworbener Immundefekt
Die HLH stellt eine schwere, z.T. lebensbedrohliche Erkrankung dar, die durch eine überschiessende, aber ineffektive Immunantwort charakterisiert ist. Die Hauptsymptome sind anhaltendes Fieber, Hepatosplenomegalie und Zytopenie. Darüberhinaus kommen neurologische Symptome wie Krampfanfälle oder Hirnnervenlähmungen, Ikterus, Lymhknotenschwellungen oder Exantheme vor. Typische Laborbefunde sind Erhöhung von Triglyceriden, Transaminasen, Bilirubin, Ferritin, LDH und löslichem Interleukin2-Rezeptor sowie eine Hypofibrinogenämie. Die namensgebende Hämophagozytose im Knochenmark (s.Bild) kann zu Beginn oder auch im weiteren Verlauf der Erkrankung fehlen. Die Symptome sind nicht spezifisch.
[ mehr Infos... ]
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Ab sofort können die Fragebögen zur Einbindung von Patienten in das LCH-Register nicht mehr direkt heruntergeladen werden!
[ mehr Infos... ]
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Bereits zum 2. Mal veranstaltete der EHX e.V. seine Benefizgala im Steeler Stadtgarten, um dringend benötigte Gelder für die Erforschung der Histiozytose im Erwachsenenalter zu sammeln. Mit vielen bekannten Unterhaltungskünstlern, einem bunten Rahmenprogramm und einer großen Tombola war die Benefizgala ein Erfolg.
(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Herzlichen Dank an Christian Keller und allen Spendern & Sponsoren, die sich für den EHX e.V. bisher eingesetzt haben.
Wir uns auf die Zusammenarbeit, mit Christian Keller und allen Sponsoren die uns in 2008 zur Seite gestanden hatten.
“Gemeinschaft gibt Kraft”!
Der Vorstand des EHX e.V.
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Ab sofort ist auch der Fragebogen für Hautbefall online verfügbar!
Bitte denken Sie auch bei diesem Fragebogen daran, dass der Basisfragebogen IMMER ausgefüllt werden muss um eine vollständige Bearbeitung bzw. Aufnahme zu garantieren!
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(Ein Bericht/Film des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Dagmar Kauschka hat seit vielen Jahren eine sehr seltene Krebserkrankung, die unter den Name Histiozytose X oder auch Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bekannt ist. Auf Grund der Tatsache, das betroffene Menschen oft alleine mit dieser Krankheit stehen, entschließt sie sich 1999 einen Selbsthilfeverein zu gründen. Weitere Informationen gibt es auf der Homepage : www.ehx-ev.de
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